top of page
14.jpg


Соціальна ініціатива з розвитку паліативної допомоги в Україні

За гідне життя
до останнього подиху

Корисна інформація для паліативних пацієнтів
та їхніх близьких

а також для всіх, хто дотичний до сфери паліативної допомоги в Україні

«За гідне життя до останнього подиху» — це соціальна ініціатива від команди Фундації #ВАРТОЖИТИ спільно з Міжнародним Фондом «Відродження», до якої долучилось Міністерство охорони здоров'я України, а також інші громадські об'єднання, благодійні фонди та незалежні фахівці в сфері паліативної допомоги.

Основною метою є висвітлення табуйованої, проте надважливої теми паліативої допомоги для доросих та дітей, а також стимулювання громадянського суспільства до створення нових соціальних ініціатив, хоспісів та вимоги змін у державі, які можуть і мають бути прийняті в Україні на законодавчому рівні

Що таке паліативна допомога?
 

(від фр. palliatif від лат. pallium — покривало, плащ) — це підхід, що дозволяє покращити якість життя пацієнтів та їхніх сімей, які зіткнулися з проблемами смертельного захворювання, шляхом запобігання і полегшення страждань завдяки ранньому виявленню, ретельній оцінці й лікуванню болю та інших фізичних симптомів, а також наданню психосоціальної і духовної підтримки


Пацієнти, які потребують паліативної допомоги

це пацієнти, яким встановлено діагнози, що обмежують їхній життєвий час

Потребувати паліативної допомоги може будь-хто в будь-який період свого життя. Стається, що навіть новонароджені дітки потребують паліативної допомоги. Спеціалісти з паліативної допомоги приходять на допомогу батькам задля полегшення останніх днів дитини

16.03.2021 відбулася дискусія «ЗА ГІДНЕ ЖИТТЯ ДО ОСТАННЬОГО ПОДИХУ» в підтримку паліативних хворих в Україні

Результатом дискусії стало підписання меморандуму і створення робочої групи, яка працюватиме над проблемами паліативної допомоги в Україні.
До складу робочої групи увійшли представники:


Міністерства охорони здоров'я України
Міжнародного фонду «Відродження»
Фундації #ВАРТОЖИТИ
команда проєкту «Я, Ніна»

- лікарі центрів паліативної допомоги
Всеукраїнського благодійного фонду «Соборність»
Фонду паліативної допомоги «ЛаВіта»
Благодійного фонду допомоги невиліковно хворим «Мати Тереза»
-
 Медичного центру «Пліч-О-Пліч»

Ми продовжуємо активно працювати в напрямку покращення стану паліативної допомоги, збираємо загальну базу контактів і корисної інформації.

Запис онлайн-трансляції, а також розшифрована  текстова  версія трансляції

Меморандум «За гідне життя до останього подиху»

Був підписаний 16.03.2021 представниками пацієнтських організацій, благодійних фондів та фахівців у сфері паліативної допомоги

Ми, що нижче підписалися, цим Меморандумом висловлюємо свої наміри у об'єднанні зусиль для сприянні розвитку системи паліативної допомоги для дорослих та дітей в Україні, захисту прав кожного пацієнта та його родини, які потребують паліативної допомоги, захисту права пацієнта на збереження гідності наприкінці життя, права на здоров'я та доступу до знеболення:

1. Люди, які потребують паліативної допомоги, в тому числі діти, повинні мати можливість повноцінно жити, їх необхідно поважати як особистостей в усіх аспектах догляду. За будь-яких обставин важливо, щоб оточення демонструвало повагу до окремих культурних норм та переконань пацієнта. Добре знати біографію пацієнта, історію сім'ї, бажання й уподобання людини, це важливо у всіх аспектах догляду, і вони повинні бути включені в планове та комплексне лікування.

2. Надавати послуги паліативної медицини шляхом роботи колективу навчених фахівців різного профілю, гарантувати якість послуг та їх покриття національною системою охорони здоров'я.

3. Оцінювати наявність і рівень болю та інших симптомів, які завдають страждань, із використанням спеціальних методів, що відповідають віку та стану дорослого або дитини.

4. Забезпечувати ефективну профілактику прогнозованих симптомів, приділяючи особливу увагу усуненню болю, а також ефективній корекції вже наявних симптомів.

5. Пропонувати стратегії лікування, які базуються на шанобливому ставленні до незалежності, гідності, соціальних та приватних аспектів життя дорослого або дитини, його / її добових ритмів, а також виключають непотрібні інвазивні, болючі й тяжкі процедури.

6. Інформувати та гарантувати ранній доступ до якісної паліативної допомоги, запобігати проблемам, пов'язаними з множинними або складними захворюваннями, полегшувати процес догляду за важкохворим пацієнтом, надавши відповідні послуги та гарантуючи їх якість.

7. Навчати осіб, що здійснюють догляд, не тільки спеціальним професійним навичкам, розвиваючи в них здатність бути частиною команди, усвідомлювати й шанувати етичні принципи, на яких базується цей різновид догляду за хворими.

8. Результати, якість життя і потреби мають оцінюватися за допомогою заходів, що відповідають міжнародно визнаним критеріям оцінки результатів.

9. Медичний персонал, персонал установ соціального захисту населення, місцеві громади та організації мають підтримувати пацієнтів і тих, хто їм близький, незалежно від умов надання медичної допомоги. Вони повинні сприяти соціальним зв'язкам, забезпечувати поінформованість про паліативну допомогу.

10. З огляду на інтереси пацієнта дорослого чи дитячого віку та за будь-яких обставин, шанувати й підтримувати культурні, духовні, релігійні та сімейні цінності, що становлять основу особистісної ідентичності.

11. Паліативна допомога є правом людини і стосується прав на здоров'я, недискримінацію, свободу релігійних переконань і свободу від жорстокого, нелюдського та принизливого ставлення, як це передбачено законодавством про права людини.

DSC05031.jpg

16.03.2021 Меморандум «За гідне життя паліативних пацієнтів» підписали:

- Ірина Микичак
- Максим Босенко
- Леся Брацюнь
- Яніна Соколова
- Олеся Корженевська
- Марина Лободіна
- Ксенія Шаповал
- Марта Гвоздь

РОБОЧА ГРУПА "ЗА ГІДНЕ ЖИТТЯ ДО ОСТАННЬОГО ПОДИХУ"

НІЧОГО ОСОБЛИВОГО
Проєкт про родини із важкохворими дітьми

У Київській області 2325 дітей мають невиліковні хвороби і потребують догляду до кінця життя. Допомагати їм покликана паліативна допомога. Проте ці дані неофіційні: місцева влада інформацію про кількість пацієнтів лише «уточнює», а потребу у відповідній підтримці «вивчає».

У 2019 році жодна дитина в області не отримала стаціонарної паліативної допомоги. Опіоїдними анальгетиками лікувалися восьмеро, хоча стійкий біль — один із основних симптомів невиліковних хвороб. Паліативну допомогу в області можуть надавати тільки два заклади, які в першу чергу розраховані на дітей-сиріт. Крім того, немає жодної виїзної паліативної дитячої бригади, яка би консультувала вдома. Фінансової допомоги від держави родинам не вистачає навіть на спеціальне харчування.

Часто можна почути, що у паліативних пацієнтів є «особливі потреби», проте їхні батьки так не вважають. Вони просто щодня знаходять сили, кошти й можливості, аби боротися за якісне життя для своїх дітей. Фотографиня Аліна Смутко та фонд паліативної допомоги «ЛаВіта» у спільному проєкті розповідають про родини, які піклуються про невиліковно хворих дітей: п'ять сімей із Київської області проживають свої звичні дні під час пандемії.

Фотовиставка створена у рамках проєкту «Підвищення ролі громадянського суспільства в забезпеченні прав дітей, які потребують паліативної допомоги» за підтримки Європейського Союзу проєктом «Беззахисні: як порушують права паліативних дітей за межами Києва». Зміст цього інформаційного матеріалу не відображає офіційну позицію Європейського Союзу. Відповідальність за інформацію та погляди, викладені у матеріалі, несуть його автори.

bottom of page